Lottare tutti i giorni con il Parkinson. Una patologia che, nel tempo, ti impedisce di compiere anche le piccole attività quotidiane. Il primo passo per convivere con questa malattia, che ti accompagnerà per tutta la vita è accettarla ma, allo stesso tempo, non arrendersi ad essa. Dal 2006, a Rimini e recentemente a Riccione, le persone che devono combattere con questa patologia progressivamente invalidante, ogni singolo giorno, possono contare sull‘Associazione Italiana Parkinsoniani. Claudia Giacobbi, 64 anni, da 12 lotta con il Parkinson, ricopre il ruolo di direttore responsabile dei progetti all’AIP Rimini e Riccione ed è iscritta a questa associazione dal 2008.
Claudia Giacobbi
Giacobbi, quante sono le persone che devono fare i conti con questa malattia nella nostra Regione?
«Non si conoscono i numeri, in Italia si presume siano tra 300.000 e 600.000, ma non è mai stato fatto uno studio serio e approfondito su questo. Tutto ciò è molto grave, tenuto conto che sicuramente è la seconda patologia cronica invalidante, dopo l’Alzhaimer, e non colpisce solo le persone anziane over 65/70 anni, ma è noto che il Parkinson giovanile esiste ed è sempre più le persone che ne sono affette».
Da quante figure è composta la sezione di Rimini e Riccione?
«Da un gruppo di persone tendenzialmente autonome, sia sopra che sotto i 65 anni di età, con caregivers relativamente implicati nella gestione della malattia, che di fatto, in questa fase, è quasi completamente a carico del malato. Persone che hanno perso alcune o gran parte delle autonomie personali a seguito del Parkinson e di altri quadri patologici concomitanti, sia sopra che sotto i 65 anni d’età. I caregivers, in questo caso, sono coinvolti attivamente nella gestione della malattia. Sia il malato che il caregiver sono maggiormente esposti a rischio di isolamento sociale, stati depressivi e sovraccarico psicofisico».
Qual è l’obiettivo dell’AIP?
«L’obiettivo è diffondere la conoscenza del Parkinson e delle patologie correlate. Nasce come sezione provinciale della sede di Milano, il cui presidente è il professor Gianni Pezzoli. Mentre la sede di Milano è impegnata, attraverso la fondazione Grigioni, nella ricerca. La sede di Rimini, come peraltro tutte quelle provinciali, è impegnata nella diffusione di metodologie applicative per la riabilitazione e il recupero sociale delle persone colpite da questa patologia. Abbiamo la necessità di stare bene e di essere autonomi più a lungo possibile!».
Avete organizzato dei seminari e incontri su questa tema?
«Sì, certo. Con la finalità di presentare la neonata associazione nel 2006 viene predisposto il 1′ convegno Rimini incontra il Parkinson, mentre il 7 novembre 2009 viene presentato “Rimini aiuta chi aiuta aspetti neurologici, psicologici e fisiatrici nel malato di Parkinson”. Il 13 novembre 2010 è la volta di “Rimini e la rieducazione complementare nella malattia di Parkinson: arte-terapia, ritmo-terapia, musico-terapia, danza-terapia, canto-terapia”. Invece, è in fase di progettazione un seminario che verterà su DBS e il dolore nella Malattia di Parkinson, i due argomenti da approfondire. Infine, nel 2018, all’Hotel des Bains di Riccione, si è tenuto un “Up to date”.
E poi?
«Dal 2011, il Parkinson nella rete: puntiamo all’incontro delle esigenze medico-terapeutiche-sociali del
parkinsoniano con le varie professionalità mediche e non del territorio, nell’ottica di produrre risultati efficaci in termini di qualità di vita, di presa in carico e ospedalizzazione. Dal 2012, poi, nasce e nel tempo è attivo lo sportello Parkinson, spostato a Riccione nel 2017. Si tratta di uno spazio di ascolto per il parkinsoniano e per la sua famiglia e si propone per prenotazione di visite specialistiche urgenti, ausili per persone e per abitazione, leggi, handicap, opportunità, dove, chi, come, quando. Insomma, cerchiamo aiuto per trovare risposte alle richieste di chi ha difficoltà nel trovarne, è auto-mutuo-aiuto».
In che senso?
«L’associazione cerca di stabilire rapporti di collaborazione, collegamento, convenzione con gli enti pubblici, comuni, enti locali, AUSL, e privati, al fine di promuovere attività educative, riabilitative, sociosanitarie, sportive, allo scopo di disporre dei necessari mezzi per il raggiungimento delle finalità sociali. Sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere l’attività degli operatori e dei volontari, svolgere ed organizzare attività di volontariato, incoraggiando interazioni tra le famiglie e valorizzandone le potenzialità terapeutiche e la valenza della loro fondamentale componente di sostegno ed aiuto. Sostenere ed agevolare la costituzione e l’attività di gruppo e diffondere le conoscenze acquisite nei settori dell’assistenza sanitaria e sociale, stabilire una rete con altre associazioni del territorio aventi i medesimi obiettivi, allo scopo di sostenere e condividere i servizi forniti a favore delle persone disabili e di favorire lo scambio di esperienze e traguardi raggiunti».
Per ulteriori info: www.parkinsonrimini.it e www.riccioneparkinson.org
Nicola Luccarelli
