Al Palacongressi di Rimini il 25 novembre si è svolto il Concerto per la Vita, in favore delle attività della Prof.ssa Elena Cattaneo di Milano, che notoriamente si prodiga dal punto di vista scientifico per combattere la malattia di Huntington.
COS’E’ LA MALATTIA DI HUNTINGTON.
Si tratta di una malattia genetica, causata dall’alterazione di un gene HTT situato nel cromosoma 4. I geni sono quelle sostanze che controllano la produzione delle proteine del corpo umano e che ci fanno diventare quelli che siamo, sani o malati.
Il gene malato HTT produce infatti una proteina alterata che induce nel tempo la morte di cellule nervose, in particolare in una parte del cervello chiamata corpo calloso. Si manifesta in genere in età adulta, 40-50 anni, e interessa in Italia circa 6.000 malati e 18.000 portatori del gene malato.
La malattia è infatti ereditaria, con un tipo di ereditarietà autosomica dominante, cioè i portatori del gene si ammaleranno sicuramente, e nei figli questa trasmissione avverrà nel 50% dei casi.
I disturbi della malattia determinano movimenti involontari muscolari progressivi, disturbi psichiatrici e frequenza di complicanze polmonari (polmoniti). Dall’insorgenza alla morte passano all’incirca 20 anni.
ANDARE AL CONCERTO A RIMINI.
Ho sempre aderito con piacere a questa iniziativa, sia come rotariano che come cittadino riminese.
Dico la verità: però, con una certa resistenza. E dirò il perché.
Noi riminesi siamo abituati a vedere in campo sanitario tutto quello che di buono si svolge in altri territori (in questo caso Milano) e a trascurare la crescita della nostra realtà.
Quando sono arrivato a Rimini nel 1989 ho trovato una realtà sanitaria per molta parte inferiore a quella della rimanente parte della Romagna e anche dell’Emilia.
Le direttive del lavoro di tanti anni sono andate quindi verso il raggiungimento di alcuni obiettivi fra cui i principali lo sviluppo alberghiero sanitario (il nuovo Ospedale a Rimini), lo sviluppo di nuove discipline, l’accrescimento della qualità delle cure e delle eccellenze e da ultimo il consolidamento di quanto raggiunto, dal punto di vista politico e tecnico.
Sono stato qualche volta accusato di eccessivo campanilismo riminese nel raggiungimento di questi obiettivi; accusa in realtà infondata in quanto ho sempre cercato di mantenere un giusto equilibrio fra sviluppo della realtà sanitarie della nostra città e quelle di Area Vasta Romagna.
Ma senza sensi di colpa o false modestie.
E’ per questo che non ho mai visto di buon occhio le Associazioni riminesi che si battono al fine di accrescere le strutture sanitarie negli altri territori al di fuori della Romagna , visto lo squilibrio presente a Rimini negli anni precedenti .
Da alcuni anni ho “in parte“, per forza di causa maggiore, abbandonato il campo dello sviluppo sanitario, ma devo dire la verità che, al di là degli interessi istituzionali da parte di coloro preposti allo sviluppo sanitario, che non voglio giudicare, molto meno interesse per lo sviluppo locale ho visto da parte del mondo associativo, salvo alcune associazioni che chiaramente affermano di voler potenziare la sanità locale, in una visione non solo localistica ma più ampia della sanità, che sappia mettere Rimini in rete con le migliori realtà sanitarie della Romagna e del Paese.
A Rimini si dice “se hai bisogno meglio andare a curarsi dove c’è più acqua”, ed è così che molti riminesi, in particolare quelli che hanno maggiori possibilità, vanno a curarsi nei grossi centri di Bologna e Milano e altrove.
Pur cercando luoghi di incontro sanitari, veri e preposti a ciò, rarissime sono le occasioni di dibattito e confronto sulla nostra realtà, anche da parte dei partiti.
E’ da questa constatazione che deriva il mio scarso interesse per i movimenti che si battono per accrescere le realtà sanitarie fuori Rimini, perché nel fare questo dimenticano di tenere uno sguardo rivolto anche alla realtà riminese.
Negli anni la realtà però è cambiata ed è cresciuta una diversa sensibilità in città.
Vi sono parecchie associazioni che hanno una visione generale e locale dello sviluppo sanitario.
fra queste vorrei ricordare l’AIL riminese, che fornisce borse di studio a giovani ricercatori dell’Ematologia di Rimini e supporto al Reparto ematologico (e che ha fornito negli anni precedenti un’ingente somma per la costruzione di quel reparto); Rimini solidale con SGR trainante con le sue importanti iniziative che hanno permesso di acquisire una TAC multistrato a Rimini, il mammografo tomografo e quello sul camper (e il camper stesso) per lo screening mammografico, alcune attrezzature per la Dermatologia per la diagnosi del melanom.
E poi Il Punto Rosa e Crisalide che operano in favore del reparto di Senologia di Santarcarcangelo e dell’Oncologia di Rimini con l’acquisto dell’apparecchiatura che impedisce la caduta dei capelli durante la chemioterapia ; l’Arop che opera per l’Oncoematologia pediatrica della nostra città con il recente acquisto di un alloggio per le famiglie dei piccoli pazienti. E poi lo IOR che ultimamente ha ripreso a lavorare anche per Rimini con l’acquisto di una attrezzatura per il reparto ORL di Rimini e le iniziative a favore, finalmente, dell’assistenza domiciliare in particolare a Riccione ma anche a Rimini (conosco bene poi il progetto della rete oncologica con l’Irst, a favore certamente anche di Rimini, di cui ho già parlato in altre occasioni). Senza dimenticare che durante la mia permanenza in Ospedale lo IOR ha fornito una ingente somma per la realizzazione del nuovo Day-Hospital di Oncologia e Ematologia. Ancora, l’associazione Oltre la Ricerca per lo studio della Neoplasia del pancreas, in memoria di un dirigente del Comune di Rimini, in favore dei pazienti con questa patologia; la Lilt, l’Aristom per gli stomizzati e l’Associazione Mutilati della voce.Ho sicuramente dimenticato molte altre associazioni, ma ho scelto di citare le principali per non essere troppo lungo.
Ma quest’anno, tornando all’argomento, al Concerto per la Vita ho visto importanti salti di qualità per il lavoro della Prof. Cattaneo e in parte ho aggiustato le mie idee.
Due a mio parere le novità sostanziali.
La prima attiene alle attività di ricerca.
E’ iniziato questo anno la ricerca diretta sull’uomo con il silenziamento genico ; attualmente sono 180 i pazienti interessati.
Fino ad ora queste novità erano solo nel modello animale, ora le vediamo applicate anche nell’uomo.
Ma cos’è il silenziamento genico ?
Il gene malato, che è causa della produzione anomala della proteina malata, vera responsabile dei danni, viene coperto da un farmaco a livello dei DNA e non può più funzionare, non produce più la proteina anomala, viene silenziato e diventa muto.
Non conosciamo ancora i risultati dello studio che ho citato, perché dobbiamo ancora attendere la sua conclusione per valutarne i risultati, ma questa attesa è piena di tanto eccitamento. Speriamo positivamente. Ma quello che inoltre interessa i ricercatori è che, se questa via si dimostrerà funzionare, aprirà la strada alla cura di tante altre patologie causate da difetti genetici, attraverso lo stesso meccanismo di silenziamento genetico.
La seconda novità riguarda l’aspetto sociale. Vi sono Comunità Huntingtoniane nel mondo, in particolare in Venezuela in prossimità del Lago di Maracaibo e in Colombia. Vedere le iniziative della Cattaneo con queste popolazioni, l’invito di una loro rappresentanza in Italia e l’incontro con Papa Francesco, vedere l’affetto con cui la ricercatrice trattava i pazienti è stato veramente commovente.
Mi ha ricordato un amico, Stefano Vitali, con la sua attività nella Papa GiovanniXXIII nelle sue attività per le case famiglia nel mondo.
Complimenti alla Prof.ssa Cattaneo, Senatrice a vita. Un bell’esempio per tutti nel campo della ricerca e della solidarietà.
E’ stato veramente un bel concerto e Rimini fa bene a sostenere tale attività. Il Rotary e gli altri Clubs hanno iniziato una tradizione riminese veramente positiva.
Alberto Ravaioli
