La Sclerosi Multipla ti rende prigioniero del tuo corpo. È una malattia tra le più comuni e le più gravi del sistema nervoso centrale: è cronica, imprevedibile e progressivamente invalidante. Colpisce maggiormente le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce tra i 20 e 40 anni. I sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona. In Italia, ad esempio, si registra una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore.
Per non far sentire sole queste persone è nata, nel 1968, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Questa Onlus (che compie 50 anni di attività), ha come obiettivo quello di rappresentare i diritti e le speranze dei malati di SM, cercando anche nuove terapie e trattamenti efficaci per rallentarne il decorso e per trovare, un domani una cura risolutiva, ma vuole essere anche e, soprattutto, un punto di riferimento per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro che sono impegnati a cambiare la realtà di questa grave patologia. L’AISM è presente anche nella provincia di Rimini. Infatti, nel 1989 è stato aperto uno sportello a Riccione. Il Presidente di questa sezione si chiama Stefania Montanari, è laureata in Psicologia Clinica, ha 31 anni e viene da Rimini. A lei abbiamo rivolto alcune domande sulla presenza e il diffondersi della Sclerosi Multipla sul territorio riminese.
Stefania Montanari
Da quanto ricopre il ruolo di Presidente?
«Sono volontaria dal 2014. Dopo aver svolto il Servizio Civile in AISM, sono diventata volontaria continuativa, ricoprendo il ruolo di Vice Presidente dal 2015 al 2018. Sono stata eletta Presidente il 12 maggio 2018. È un compito importante e sto cercando di svolgerlo al meglio».
Come è nata la Sezione di Rimini?
«Nasce come gruppo operativo della Sezione di Forlì, nel 1989, dall’impegno, alla costanza e alla determinazione di una giovane donna colpita da questa grave malattia che, grazie alla sua tenacia ed al coinvolgimento di un numero sempre maggiore di persone con SM e di volontari, riesce ad ottenere, in comodato d’uso dall’amministrazione Comunale di Riccione, la nostra attuale sede, in un’ala della palestra Comunale di Viale Abruzzi, 46. Da quel giorno, il lavoro dei volontari e di persone con questa malattia si è fatto sempre più intenso con l’obiettivo comune di organizzare e promuovere iniziative, gestire progetti e offrire un punto di riferimento certo per tutta la gente della Provincia di Rimini affetta da SM e patologie similari. Nel 1995 ha acquisito autonomia, diventando Sezione Provinciale di Rimini. Questo polo si avvale dell’opera costante di 8 membri del Consiglio Direttivo Provinciale, di un dipendente con funzioni di segreteria organizzativa e di accoglienza, di una psicologa, di operatori qualificati per attività di benessere oltre al contributo dei Volontari e dei ragazzi/e del Servizio Civile Nazionale».
Quali attività portate avanti?
«Si svolge e si coordina una intensa attività che si sviluppa in più direzioni. Come diffondere una più profonda conoscenza della malattia presso il grande pubblico. O anche garantire un servizio quotidiano di consulenza e supporto. E reperire fondi da destinare all’assistenza ed alla ricerca scientifica».
Che servizi riuscite a offrire?
«Con l’aiuto di volontari e ragazze/i del Servizio civile Nazionale, queste sono le attività ed i servizi erogati: aiuto domiciliare; attività di trasporto attrezzato; attività di informazione e sensibilizzazione; attività ricreative e di socializzazione. Con l’ausilio di una dipendente con funzioni di referente attività e supporto alla persona si realizzano poi l’accoglienza e il supporto a neo diagnosi, si forniscono informazioni corrette sulla SM, si orientano i malati verso servizi territoriali e diritti in tutte le fasi della vita e della malattia. Con l’ausilio di una psicologa è fornito supporto psicologico in tutte le fasi della malattia. Si dà anche supporto e consulenza ai familiari delle persone con SM e si organizzano attività di benessere mirate al miglioramento cognitivo ed al potenziamento della memoria. E infine, con la collaborazione di operatori di attività di benessere, si organizzano corsi di Yoga, di ginnastica dolce metodo FeldenKrais e di altre attività motorie che favoriscano il benessere nelle persone con SM. Tutti i servizi sono erogati gratuitamente grazie ai fondi che recuperiamo tramite le donazioni, le raccolte fondi nazionali e locali. Inoltre, dal 1998, mettiamo in campo tutte le nostre risorse al servizio della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM n.d.r)».
Quanti, in Italia, soffrono di SM?
«Circa 114 mila».
E in Emilia Romagna invece?
«In Emilia Romagna sono stimate 8550 persone colpite da questa grave patologia».
A Rimini e provincia?
«Sono circa 630, secondo i dati anno 2017. Purtroppo, il diffondersi della malattia è in aumento e la stima dei nuovi casi nel corso del 2018 si aggira sui 245 solo in Emilia Romagna».
Siete soddisfatti di quello che avete fatto fino ad oggi come AISM?
«Insieme, una conquista dopo l’altra, abbiamo fatto molto. Ma si può e si deve fare di più, perché il futuro può cambiare, già oggi. Per questo chiediamo a tutti di diventare protagonisti attivi del cambiamento».
Per ulteriori info: www.aism.it oppure su FB AISM Rimini
Nicola Luccarelli
