Anche quest’anno, grazie al patrocinio e al finanziamento della Regione Emilia Romagna e alla collaborazione dell’Ausl Romagna, l’Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” potrà organizzare la magnifica esperienza della vacanza per ragazzi emofilici, dall’ultimo sabato di luglio al primo sabato di agosto.
In Europa sono oltre 32.000 le persone affette da emofilia A o B, in Italia sono 10.627 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite, mentre i pazienti noti ai Centri Emofilia della Regione Emilia-Romagna nel 2019 raggiungevano le 1544 unità (dal Registro Malattie Emorragiche congenite).
Dal 2002 la Regione Emilia-Romagna, tra le prime in Italia, ha organizzato un sistema assistenziale Malattie Emorragiche Congenite secondo il modello Hub and Spoke, ove i vari Centri sono coordinati dal Centro Hub e forniscono prestazioni standardizzate e, dal 2019, i Centri Emofilia attivi della Rete MEC sono tre: Parma (Centro Hub), Bologna e Romagna con sede a Cesena (Centri Spoke).
“Ogni anno, da ben diciassette anni – spiega la presidente dell’Associazione, Serena Russo – portiamo una trentina di ragazzi emofilici provenienti da tutta Italia, e anche dall’estero, a Madonna di Pugliano, 850 metri d’altezza, sull’Appennino tra Marche e Romagna sopra la fortezza di San Leo. L’Ausl Romagna ci sostiene mettendoci a disposizione un medico del Centro Malattie Emorragiche Congenite di Cesena, diretto dalla dottoressa Chiara Biasoli. Nello staff sanitario che accompagna i ragazzi ci sono anche fisioterapisti ed infermieri . I ragazzi durante la vacanza fanno la profilassi alla mattina e imparano anche a gestirla, poi hanno momenti di svago, ginnastica, gite, lavori a tema, come in una normale vacanza o centro estivo. L’ideatore di queste vacanze è stato il signor Brunello Mazzoli, che è anche il direttore della rivista che ne racconta ogni anno l’esperienza raccogliendo testimonianze di genitori, piccoli pazienti ed educatori .Ringraziamo anche il dottor Paolo Masperi, della direzione sanitaria dell’Ausl Romagna, che ci ha fornito un supporto costante insieme ai professionisti Ausl coinvolti.”
“Nel 2004 l’Associazione – spiega la dottoressa Chiara Biasoli – decise di progettare una vacanza estiva per pazienti emofilici. Lo scopo era di portare ragazzi dai 9 ai 13 anni fuori dall’ambito famigliare e dargli la possibilità di vivere, con altri ragazzi affetti dalla stessa patologia, un’esperienza di affrancamento alle limitazioni della libertà personale. Scopo dell’Associazione e dei medici era di farli divertire, ma anche di insegnargli ad autogestirsi sia nello stile di vita che nella somministrazione della terapia specifica. Nel 2008 nacque l’idea di coinvolgere la Regione Emilia Romagna, che da allora ci sostiene e ci finanzia con grande convinzione.”
“Forti dell’esperienza maturata – prosegue la dottoressa Biasoli – il soggiorno estivo è stato organizzato anche nel 2020, sempre osservando le misure di sicurezza richieste per la prevenzione del contagio di Covid. Il progetto, ci teniamo a ribadirlo, rappresenta anche un’importante esperienza formativa per i professionisti dell’Ausl che si occupando della cura dei pazienti emofilici”.
L’associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz”
L’Associazione Amici della Fondazione dell’Emofilia di Ravenna è nata nel 1972. L’attività principale dei primi anni, per il fondatore dell’associazione Vincenzo Russo Serdoz e degli altri componenti il primo Esecutivo, fu di andare a cercare gli emofilici esistenti in provincia di Ravenna, per informarli e far loro capire quanto fosse importante non nascondersi e non vergognarsi di questa malattia così strana e sconosciuta, che da pochissimo tempo si aveva anche la possibilità di curare attraverso un prodotto nuovissimo chiamato emoderivato. Facendosi interpreti di un desiderio di vivere una vita normale, questo primo gruppo di emofilici decise di allargare la propria attività e l’associazione ad altri nella provincia di Forlì. La prima grande conquista dell’associazione fu di contribuire a far istituire presso l’Ospedale S. Maria delle Croci di Ravenna un Centro Emofilia, ubicato presso il Servizio Trasfusionale. Inoltre, unico esempio in Italia, decise, nel 1976, di associarsi anche con i pazienti affetti da talassemia e drepanocitosi, cambiando nome in “Associazione Emofilici e Talassemici della Romagna”. Si associò anche alla Lega Italiana per la Lotta alle Emoglobinopatie. Dal 2016 con il nome di Associazione Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” fa parte di UNITED l’Associazione Nazionale dei Talassemici e Drepanocitici.
Le attività:
• Informazione: organizza e partecipa a convegni, e si batte per avere una legislazione adeguata per le persone affette da emofilia, talassemia e drepanocitosi. Da 47 anni pubblica una rivista mensile “EX” attraverso la quale fornisce e divulga informazioni agli emofilici ed ai talassemici, combattendo la disinformazione anche a livello medico. Potete seguirci anche attraverso il nostro sito internet: www.emoex.it ed anche su facebook e su twitter.
• Formazione nelle scuole: l’associazione, in collaborazione con le associazioni dei donatori di sangue e di organi, partecipa all’informazione sulle specifiche malattie genetiche nelle scuole medie (terza) e delle scuole superiori.
In collaborazione con la Federazione delle Associazioni Emofilici Italiani (FEDEMO) e con la Unione Associazioni per le Anemie rare, la Talassemia e la Drepanocitosi (UNITED) delle quali siamo soci fondatori, difendiamo i sistemi di cura, gli ausili terapeutici che permettono una qualità di vita confrontabile con tutti gli altri membri della società.
